»Man muss Hilfe zulassen«

Leben mit Epilepsie. Eine Mutter berichtet.

Lara-Marie lacht viel, schmust gern und hat doch ein schweres Schicksal zu tragen. Die Achtjährige leidet an Epilepsie, ausgelöst durch einen weltweit bisher gerade 30-mal diagnostizierten Gendefekt. Die kleine Kielerin ist von einem Problem betroffen, das für die Medizin eine große Herausforderung darstellt. Denn während für Epilepsie verantwortliche Stoffwechselstörungen medikamentös meist gut in den Griff zu bekommen sind, kann das wesentlich schwieriger sein, wenn genetische Gründe im Spiel sind.

»Lara-Marie war schon immer sehr therapieresistent«, sagt ihre Mutter Kristina Oeser. Fast alle Mittel wurden an ihrem Kind schon ausprobiert, wirklich angeschlagen hat keins davon. Die Folge: Lara-Maries Gehirn befindet sich praktisch in einem dauerhaften Zustand zu starker Erregbarkeit, mehrmals am Tag äußert sich das in Anfällen von jeweils 10- bis 20-sekündiger Dauer. Das Kind versteift dann am ganzen Körper, droht umzukippen und sich ernsthafte Verletzungen zuzuziehen.

Abgesehen von diesen akuten Symptomen kann sich das unter Dauerstress stehende Gehirn von Lara-Marie nicht annähernd so entwickeln, wie es bei anderen Kindern der Fall ist. Als ihre Tochter mit drei Jahren laufen lernte, war das für die Eltern zwar »das absolute Highlight«, wie Kristina Oeser erzählt, insgesamt sind die Defizite aber doch so groß, dass das Mädchen dauerhaft auf Hilfe angewiesen sein wird.

Ihre Mutter wirkt dennoch kein bisschen leidend, als sie das schildert. Aufgehoben fühlt sie sich in ihrer Familie, Unterstützung kommt aber auch durch freundliche Nachbarn und eine ganze Reihe von professionellen Helfern. Nicht zuletzt holt sich die Kielerin Kraft und immer wieder wertvolle Tipps in der Interessengemeinschaft Epilepsie Kiel, die sich jeden zweiten Mittwoch im Monat um 20 Uhr im AWO-Kinderhaus im Sibeliusweg 2 trifft.

Die Familie hat sich auf diese Weise ein Netzwerk geschaffen, das gewährleistet, dass sich nicht der gesamte Alltag um das Handicap ihrer Tochter dreht. Das ist zugleich Kristina Oesers wichtigster Ratschlag für alle anderen betroffenen Eltern. »Man muss Hilfe zulassen und darf sich nicht einigeln«, betont die Frau, die inzwischen sogar wieder halbtags arbeiten geht.

Und immer noch ihren Optimismus behält. Lara-Marie soll jetzt eine neue Therapie bekommen, von der sich die Ärzte erhoffen, endlich die Dauerspannung in ihrem Gehirn durchbrechen zu können. »Ich bin zuversichtlich«, sagt ihre Mutter und lächelt wie so oft in diesem Gespräch ganz entspannt.

Martin Geist

Interessengemeinschaft Epilepsie
Tel. 0431/531677
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